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来源：彩云网开户2024-01-19 17:48

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这群从大凉山走出的女孩儿，希望用棒球改变命运******

　　四川省凉山彝族自治州美姑县千哈村，距离首都北京1755公里。在地图上，搜索不到前往千哈村的公共交通路线。村子周边，围绕着一座座山，每一座都有着颇具神秘色彩的名字。

　　这里是阿余女子的老家，有着近乎原始的自然风貌，和大城市无法比拟的清新空气。但与此同时，险峻的环境，也给当地人的生活平添诸多烦恼。

阿余女子在老家。受访者供图

　　过河

　　3月中旬的四川，春意渐浓。而阿余女子现在居住的北京，还是有些凉意。

　　2019年，孙岭峰带领着强棒天使爱心小分队来到大凉山挑选学员，女子是帮他们带路的人。村里有些家长不会说普通话，女子还做起了彝语翻译。这一切，孙岭峰都看在眼里。

　　孙岭峰曾是棒球国手，参加过北京奥运会。2015年，他创建了强棒天使棒球基地，基地坐落在北京，目前共有68个孩子。基地的许多孩子们，原生家庭多少都有些问题。

女子在老家。受访者供图。

　　即使已经去过许多偏远地区接孩子，但那次的大凉山之行还是格外艰难。一路上，山路曲折蜿蜒，多亏女子帮忙，小分队才能安全到达目的地。

　　走山路，是女子日常生活的一部分。她说每天上学的路都好像在探险，全程都是盘山路，还要经过一条河。如果遇到了雨天，上学的路会变得愈发惊险。

　　女子家里有个妹妹，还有两个哥哥、两个姐姐。两个姐姐都没上过学，现在在外地打工。女子身材瘦瘦高高的，说话声音不大，看起来很安静。

　　她说：“我也想上大学，我也想走出大凉山。”

女子在老家。受访者供图。

　　2020年第二次走进大凉山，孙岭峰再次见到女子。那时的女子已经14岁了，一般来说，基地不会接收年龄这么大的孩子。但孙岭峰还是决定把她带回北京，因为他怕这么好的孩子，过几年就要告别校园嫁为人妇，“那样就毁了，一下就完了。”

　　阿余女子再不用担心上学的路上要过的那条河，或许这一次，她迈过的是人生中最重要的那条河。

　　朗诵

　　孙岭峰的棒球基地位于北京通州区，距离市区40公里。此前，因为拆迁等原因，基地已经搬了三次家。基地里男生宿舍和女生宿舍在不同区域，中间隔着个图书馆。宿舍里是统一的上下铺，衣柜和桌子也都是一样的。

　　不同的是男生是铁架床，女生是实木床，男生的被褥是简单的灰色条纹，女生的却有漂亮的小碎花。女生宿舍的储物柜里有毛绒玩具，墙上还贴了卡通墙贴。孩子们每天上午补习文化课，下午练棒球。

棒球基地的女生宿舍。李霈韵摄

　　离开家乡之后，阿余女子看到了一个更大的世界。

　　3月12日，女子和其他9个小伙伴一起，登上了2022年杭州亚运会首批优秀音乐作品发布的舞台。她们略显紧张地高声朗诵，和她们一起表演的，是国际知名钢琴演奏家郎朗。

　　这次孩子们是乘飞机去的杭州，在机场，她们穿着统一的队服，排队前进，边走边忍不住好奇地东张西望。女子牵着年龄更小的女队员，现在的她，是女队的领队。

　　基地的25个女孩全部来自大凉山，孙岭峰给这支女子棒球队取名叫做索玛花队。索玛花，就是彝语的杜鹃花，很多人也称之为映山红。映山红是一种喜阳的植物，在充足的阳光下，会越长越好。

棒球基地的女孩。李霈韵摄

　　按照孙岭峰的计算，从把孩子接到基地，一直到她们进入社会，每个孩子平均要花费几十万。“有男孩队伍了，如果再加个女孩队伍，成本绝对不是1+1，而是1乘以N”。

　　最开始，孙岭峰只是有组建女队的想法，但没有落实。直到他走进大凉山。“到了那个地方，我真的觉得，不能不做这事。”孙岭峰说。

　　击球

　　到基地训练过一段时间后，阿余女子晒黑了些，相比于刚来的时候，脸颊上也多了点肉。

女子在训练中。受访者供图

　　而她在家乡的朋友们，有些同龄的女孩还在学习，但有些也已经走上了不同的人生轨迹。

　　近些年来，在国家扶贫工程的帮助下，大凉山在快速发展当中。但过往教育的缺失，使得一些人在与外界交流时要困难许多，女子的家人就是这样。

　　她的爸爸今年51岁，妈妈今年52岁。“我家里人没学上，就没有文化，啥都不懂，连个名字都不会写，出去跟有文化的人谈不上来。有文化了，才能有更好的未来。”女子如是说。

　　现在，她有希望成为家里最有文化的人。由于比其他孩子年龄大，女子学的东西比别人要难。教练特意给她买了学习机，有时她会一个人在宿舍学习。

阿余女子。受访者供图

　　而身为棒球女队的领队，女子说，自己想带着那帮“小的”一起拿世界冠军。

　　“我每天算着，我读大学的时候爸爸妈妈可能几岁啦。晚上睡不着的时候，就会算这些。”

　　基地的25个女孩，有些家境贫困，有些甚至家庭残缺。她们走出大凉山，希望通过学习知识、练习棒球改变命运。

　　当然，也有想家的时候。住在一个宿舍的女孩们，如果有一个说想家了，可能也会勾起其他人的乡愁。她们会搂在一起，度过这样有些难过的时光。而更多的时候，她们笑在一起、闹在一起。

棒球基地的女孩们。李霈韵摄

　　女子来到北京之后，姐姐曾给她写信，里面说：你学到知识一定要传到农村里来，祝你成为世界冠军。

　　她告诉记者，姐姐的话，会一直印在她心里。(作者王昊)

腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

　　（文图：赵筱尘巫邓炎）

[责编：天天中]

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